April is sarcoïdose awareness maand. In deze maand delen mensen met sarcoïdose wat het hebben van sarcoïdose voor hen betekent.
Sarcoïdose onzichtbaar
Verlies van kracht
Slecht slapen
Pijn
Moe
Onbegrip
Altijd moe en nooit uitgerust voelen
Gewrichtspijnen
Grenzen bewaken
Genieten van wat nog wel kan
Grenzen aangeven
Energie verdelen
Balans zoeken dag in dag uit
Beperkt zijn door sarcoïdose is lastig uitleggen als niemand iets aan je ziet
Balanceren tussen wat ik wil en wat haalbaar is
Dit zijn zomaar wat opmerkingen van mensen met sarcoïdose en dat zijn dezelfde dingen, als waar ik tegen aan loop. Elke dag lastig en als je dan ook niet laat merken hoe het echt met je gaat, denkt iedereen dat het wel goed gaat. Maar als je zegt hoe je je echt voelt, heeft bijna iedereen wel een “advies” waar je niets mee kan.
