Vrijdag naar de herdenking geweest van de zoon van vrienden van ons. Hij is slechts 34 jaar geworden. Hij had de spierziekte Duchenne, die voornamelijk bij jongens voorkomt. Toen de diagnose gesteld werd, toen was hij nog heel klein, was de levensverwachting 15 tot 16 jaar. Maar door de verbeterde zorg is dat tegenwoordig veel langer. Hij moest al jong gebruik maken van een rolstoel en ging wel zelfstandig naar de lagere school, de middelbare school en de universiteit waren een uitdaging, wat betreft zijn mobiliteit. Na zijn afstuderen heeft hij veel gedaan voor natuurorganisaties, want dat was zijn specialisatie. Helaas zijn er nog geen medicijnen om deze ziekte te genezen en heeft hij de strijd verloren.
Duchenne
Categories:
Gerelateerde berichten
Elektrische tandenborstel
Ja hoor, ik ga toch weer elektrisch poetsen. Vorig jaar maart schreef ik, dat het niets voor mij is, maar...
Januari 2026
Het is inmiddels al weer 5 januari. De Feestdagen zijn weer voorbij en het gewone leven is weer begonnen. Het...
Verwaarloosd
Ja, ik heb de website een beetje verwaarloosd, het is al een maand geleden, dat ik voor het laatst een...
Eekhoorn-Ekster
In onze tuin hangt een eekhoorn voederhuisje, met een voorkant van plexiglas, zodat je kan zien wat er in zit....
Pasen 31 maart 2024
Vandaag vieren we Pasen, het feest van de opstanding De Heer is waarlijk opgestaan Gezegende Paasdagen...
Vliegenzwammen
Paddenstoelen fotograferen is leuk, maar de vliegenzwam is toch wel altijd favoriet. Dan ga je naar het bos en zie...
Wasknijpers, zakkensluiters en handzeeppompjes
Gekleurde wasknijpers heb ik vervangen door houten wasknijpers, want die zijn tenminste allemaal dezelfde kleur. Tijdens de was ophangen, gebruikte...
Gnoom
Het wordt gnoom is middeleeuws voor kabouter en ik ben gek op kabouters. Niet die tuinkabouters die je in de...
Verjaardag vieren
Ik heb een haat-liefde verhouding met verjaardagen. Ik ben best dankbaar dat ik er weer een nieuw levensjaar bij heb...
Gekneusde pols
Ik ben vorige week maandag gevallen en heb daarbij mijn pols gekneusd en dan ook nog van mijn rechterarm. Als...