Vrijdag naar de herdenking geweest van de zoon van vrienden van ons. Hij is slechts 34 jaar geworden. Hij had de spierziekte Duchenne, die voornamelijk bij jongens voorkomt. Toen de diagnose gesteld werd, toen was hij nog heel klein, was de levensverwachting 15 tot 16 jaar. Maar door de verbeterde zorg is dat tegenwoordig veel langer. Hij moest al jong gebruik maken van een rolstoel en ging wel zelfstandig naar de lagere school, de middelbare school en de universiteit waren een uitdaging, wat betreft zijn mobiliteit. Na zijn afstuderen heeft hij veel gedaan voor natuurorganisaties, want dat was zijn specialisatie. Helaas zijn er nog geen medicijnen om deze ziekte te genezen en heeft hij de strijd verloren.
Duchenne
Categories:
Related Posts
Elektrische tandenborstel
Ja hoor, ik ga toch weer elektrisch poetsen. Vorig jaar maart schreef ik, dat het niets voor mij is, maar...
Herfstdip
In de Margriet stond een artikel over een herfstdip. Het schijnt dat heel veel mensen last hebben van een herfstdip,...
Begrafenis Paus Franciscus
Vanmorgen naar de begrafenis gekeken van Paus Franciscus. Ik ben niet katholiek, maar vind het toch wel de moeite waard...
Noorderlicht
Noorderlicht is een prachtig natuurverschijnsel en wij zijn in de gelukkige omstandigheden, dat we het regelmatig kunnen zien, gewoon in...
Pasen 31 maart 2024
Vandaag vieren we Pasen, het feest van de opstanding De Heer is waarlijk opgestaan Gezegende Paasdagen...
Regen ontvluchten
We zijn twee weken geleden naar Zweden gegaan om de regen in Nederland te ontvluchten en dat was geen verkeerde...
Eindelijk regen
Ik hoor jullie al denken, die is gek, we hebben onderhand wel genoeg gehad. In Nederland wel, maar wij zijn...
Wasknijpers, zakkensluiters en handzeeppompjes
Gekleurde wasknijpers heb ik vervangen door houten wasknijpers, want die zijn tenminste allemaal dezelfde kleur. Tijdens de was ophangen, gebruikte...
Muis
Help, er zit een muis in huis, oei, dat is niet pluis. Die moet met een knal in de muizenval....