Vrijdag naar de herdenking geweest van de zoon van vrienden van ons. Hij is slechts 34 jaar geworden. Hij had de spierziekte Duchenne, die voornamelijk bij jongens voorkomt. Toen de diagnose gesteld werd, toen was hij nog heel klein, was de levensverwachting 15 tot 16 jaar. Maar door de verbeterde zorg is dat tegenwoordig veel langer. Hij moest al jong gebruik maken van een rolstoel en ging wel zelfstandig naar de lagere school, de middelbare school en de universiteit waren een uitdaging, wat betreft zijn mobiliteit. Na zijn afstuderen heeft hij veel gedaan voor natuurorganisaties, want dat was zijn specialisatie. Helaas zijn er nog geen medicijnen om deze ziekte te genezen en heeft hij de strijd verloren.
Duchenne
Categories:
Gerelateerde berichten
Schandpaal
Uit stukken in handen van onze redactie blijkt……. Het zoveelste bericht waar weer iemand aan de schandpaal wordt genageld om...
Eindelijk regen
Ik hoor jullie al denken, die is gek, we hebben onderhand wel genoeg gehad. In Nederland wel, maar wij zijn...
Beroep afwijzen
Onze gemeente is vacant. Na een lange procedure werd er een predikant gevonden die open stond voor een beroep naar...
Etiketten lezen
Natuurlijk weet ik dat het belangrijk is om etiketten te lezen, maar was het wel weer even vergeten toen ik...
Druppels
Druppels Ik kwam op Pinterest een tekst tegen van Lifecoach Angela Bitonti Het is niet die ene druppel die de...
Familie BBQ
Wij houden al sinds 1994 ieder jaar een Familie BBQ, Het is bijna alle jaren bij ons in de tuin...
Teksten
Ik zie op Pinterest heel veel mooie teksten voorbijkomen, die ik graag met jullie zou willen delen. Het probleem is,...
Aanpassen website
Ik ben bezig om de website aan te passen naar een nieuw thema, dus het kan zijn, dat er af...
Pasfoto’s
Vorige week moest ik nieuwe pasfoto’s laten maken voor mijn nieuwe ID kaart. De fotograaf waar we altijd onze pasfoto’s...