Vrijdag naar de herdenking geweest van de zoon van vrienden van ons. Hij is slechts 34 jaar geworden. Hij had de spierziekte Duchenne, die voornamelijk bij jongens voorkomt. Toen de diagnose gesteld werd, toen was hij nog heel klein, was de levensverwachting 15 tot 16 jaar. Maar door de verbeterde zorg is dat tegenwoordig veel langer. Hij moest al jong gebruik maken van een rolstoel en ging wel zelfstandig naar de lagere school, de middelbare school en de universiteit waren een uitdaging, wat betreft zijn mobiliteit. Na zijn afstuderen heeft hij veel gedaan voor natuurorganisaties, want dat was zijn specialisatie. Helaas zijn er nog geen medicijnen om deze ziekte te genezen en heeft hij de strijd verloren.
Duchenne
Categories:
Gerelateerde berichten
Kerstboom nee, ja, nee
Ieder jaar in December twijfel ik weer, kerstboom ja of nee. Eigenlijk vind ik het wel gezellig, maar ik vind...
Sneeuw gesmolten
Toen we vier weken geleden in Zweden aankwamen lag er ongeveer dertig centimeter sneeuw, niet eens zoveel voor deze tijd...
Pasen 31 maart 2024
Vandaag vieren we Pasen, het feest van de opstanding De Heer is waarlijk opgestaan Gezegende Paasdagen...
Varkensvlees ja/nee
Ik heb moeite met varkensvlees, mag je dat nu wel of niet eten. In de Bijbel was het varken een...
Gastenverblijf De Rietgors
Mijn broer en schoonzus hebben een gastenverblijf in Kinderdijk geopend. Het is een verblijf voor twee personen in het souterrain...
Beroep afwijzen
Onze gemeente is vacant. Na een lange procedure werd er een predikant gevonden die open stond voor een beroep naar...
Nieuw jaar, nieuwe kansen
Het jaar is inmiddels al weer 6 dagen oud. Het oude jaar heb ik afgesloten met het opschrijven van alle...
Wasknijpers, zakkensluiters en handzeeppompjes
Gekleurde wasknijpers heb ik vervangen door houten wasknijpers, want die zijn tenminste allemaal dezelfde kleur. Tijdens de was ophangen, gebruikte...
APK
Zo, gisteren ben ik bij de praktijkondersteuner van de huisarts geweest voor mijn jaarlijkse APK. Ik heb altijd een dubbele...