Vrijdag naar de herdenking geweest van de zoon van vrienden van ons. Hij is slechts 34 jaar geworden. Hij had de spierziekte Duchenne, die voornamelijk bij jongens voorkomt. Toen de diagnose gesteld werd, toen was hij nog heel klein, was de levensverwachting 15 tot 16 jaar. Maar door de verbeterde zorg is dat tegenwoordig veel langer. Hij moest al jong gebruik maken van een rolstoel en ging wel zelfstandig naar de lagere school, de middelbare school en de universiteit waren een uitdaging, wat betreft zijn mobiliteit. Na zijn afstuderen heeft hij veel gedaan voor natuurorganisaties, want dat was zijn specialisatie. Helaas zijn er nog geen medicijnen om deze ziekte te genezen en heeft hij de strijd verloren.
Duchenne
Categories:
Related Posts
Hoofd leegmaken
Ik hoor en lees zo vaak, dat mensen gaan sporten, wandelen, fietsen, mediteren en noem maar op, om hun hoofd...
Sarcoïdose maand
April is sarcoïdose awareness maand. In deze maand delen mensen met sarcoïdose wat het hebben van sarcoïdose voor hen betekent....
Herfstdip
In de Margriet stond een artikel over een herfstdip. Het schijnt dat heel veel mensen last hebben van een herfstdip,...
Uitlachen
Uitlachen Lach mensen niet uit want achter iedere snuit Dik, dun, vreemd of kaal schuilt een verhaal en het is...
Water
Water, geeft leven, kan mooi zijn, geeft onrust, geeft angst, geeft schade, neemt levens. Zonder water kunnen we niet leven...
Eekhoorn-Ekster
In onze tuin hangt een eekhoorn voederhuisje, met een voorkant van plexiglas, zodat je kan zien wat er in zit....
Varkensvlees ja/nee
Ik heb moeite met varkensvlees, mag je dat nu wel of niet eten. In de Bijbel was het varken een...
Muis
Help, er zit een muis in huis, oei, dat is niet pluis. Die moet met een knal in de muizenval....