Vrijdag naar de herdenking geweest van de zoon van vrienden van ons. Hij is slechts 34 jaar geworden. Hij had de spierziekte Duchenne, die voornamelijk bij jongens voorkomt. Toen de diagnose gesteld werd, toen was hij nog heel klein, was de levensverwachting 15 tot 16 jaar. Maar door de verbeterde zorg is dat tegenwoordig veel langer. Hij moest al jong gebruik maken van een rolstoel en ging wel zelfstandig naar de lagere school, de middelbare school en de universiteit waren een uitdaging, wat betreft zijn mobiliteit. Na zijn afstuderen heeft hij veel gedaan voor natuurorganisaties, want dat was zijn specialisatie. Helaas zijn er nog geen medicijnen om deze ziekte te genezen en heeft hij de strijd verloren.
Duchenne
Categories:
Gerelateerde berichten
Vliegenzwammen
Paddenstoelen fotograferen is leuk, maar de vliegenzwam is toch wel altijd favoriet. Dan ga je naar het bos en zie...
Nieuw jaar, nieuwe kansen
Het jaar is inmiddels al weer 6 dagen oud. Het oude jaar heb ik afgesloten met het opschrijven van alle...
Pasfoto’s
Vorige week moest ik nieuwe pasfoto’s laten maken voor mijn nieuwe ID kaart. De fotograaf waar we altijd onze pasfoto’s...
Begrafenis Paus Franciscus
Vanmorgen naar de begrafenis gekeken van Paus Franciscus. Ik ben niet katholiek, maar vind het toch wel de moeite waard...
Sneeuw gesmolten
Toen we vier weken geleden in Zweden aankwamen lag er ongeveer dertig centimeter sneeuw, niet eens zoveel voor deze tijd...
Rookvrije zone
Afgelopen week reisden we met de ferry van Denemarken naar IJsland. In principe is het hele schip rookvrij, op een...
Grijskopspecht
Vorige week zat er hier in Zweden een grijskopspecht in de tuin, hij schijnt in Zweden vaker voor te komen,...
Verjaardag vieren
Ik heb een haat-liefde verhouding met verjaardagen. Ik ben best dankbaar dat ik er weer een nieuw levensjaar bij heb...
Etiketten lezen
Natuurlijk weet ik dat het belangrijk is om etiketten te lezen, maar was het wel weer even vergeten toen ik...
Elektrische tandenborstel
Ja hoor, ik ga toch weer elektrisch poetsen. Vorig jaar maart schreef ik, dat het niets voor mij is, maar...