Vrijdag naar de herdenking geweest van de zoon van vrienden van ons. Hij is slechts 34 jaar geworden. Hij had de spierziekte Duchenne, die voornamelijk bij jongens voorkomt. Toen de diagnose gesteld werd, toen was hij nog heel klein, was de levensverwachting 15 tot 16 jaar. Maar door de verbeterde zorg is dat tegenwoordig veel langer. Hij moest al jong gebruik maken van een rolstoel en ging wel zelfstandig naar de lagere school, de middelbare school en de universiteit waren een uitdaging, wat betreft zijn mobiliteit. Na zijn afstuderen heeft hij veel gedaan voor natuurorganisaties, want dat was zijn specialisatie. Helaas zijn er nog geen medicijnen om deze ziekte te genezen en heeft hij de strijd verloren.
Duchenne
Categories:
Gerelateerde berichten
Kookboek met recepten uit het noodpakket
In het plaatselijke weekblad, stond een artikel over een kookboek, beschikbaar gesteld door een aantal Nederlandse veiligheidsregio’s. Met noodrecepten, die...
Verjaardag vieren
Ik heb een haat-liefde verhouding met verjaardagen. Ik ben best dankbaar dat ik er weer een nieuw levensjaar bij heb...
Kleine dingen die misgaan
Soms heb je van die dagen, dat er van alles misgaat, hoeft niet ernstig te zijn, maar kan wel lastig...
Regen ontvluchten
We zijn twee weken geleden naar Zweden gegaan om de regen in Nederland te ontvluchten en dat was geen verkeerde...
Grijskopspecht
Vorige week zat er hier in Zweden een grijskopspecht in de tuin, hij schijnt in Zweden vaker voor te komen,...
Gnoom
Het wordt gnoom is middeleeuws voor kabouter en ik ben gek op kabouters. Niet die tuinkabouters die je in de...
Herfstdip
In de Margriet stond een artikel over een herfstdip. Het schijnt dat heel veel mensen last hebben van een herfstdip,...
Bakpapier
Ik gebruik heel vaak bakpapier in de keuken en heb daar een dikke rol van, maar omdat die bijna op...
Verwaarloosd
Ja, ik heb de website een beetje verwaarloosd, het is al een maand geleden, dat ik voor het laatst een...