Vrijdag naar de herdenking geweest van de zoon van vrienden van ons. Hij is slechts 34 jaar geworden. Hij had de spierziekte Duchenne, die voornamelijk bij jongens voorkomt. Toen de diagnose gesteld werd, toen was hij nog heel klein, was de levensverwachting 15 tot 16 jaar. Maar door de verbeterde zorg is dat tegenwoordig veel langer. Hij moest al jong gebruik maken van een rolstoel en ging wel zelfstandig naar de lagere school, de middelbare school en de universiteit waren een uitdaging, wat betreft zijn mobiliteit. Na zijn afstuderen heeft hij veel gedaan voor natuurorganisaties, want dat was zijn specialisatie. Helaas zijn er nog geen medicijnen om deze ziekte te genezen en heeft hij de strijd verloren.
Duchenne
Categories:
Gerelateerde berichten
Gekneusde pols
Ik ben vorige week maandag gevallen en heb daarbij mijn pols gekneusd en dan ook nog van mijn rechterarm. Als...
Beroep afwijzen
Onze gemeente is vacant. Na een lange procedure werd er een predikant gevonden die open stond voor een beroep naar...
Noorderlicht
Noorderlicht is een prachtig natuurverschijnsel en wij zijn in de gelukkige omstandigheden, dat we het regelmatig kunnen zien, gewoon in...
Varkensvlees ja/nee
Ik heb moeite met varkensvlees, mag je dat nu wel of niet eten. In de Bijbel was het varken een...
Winterdip
Ik heb nooit last gehad van een winterdip, maar helaas heb ik nu geconstateerd dat ook ik daar last van...
Vakantie
We zijn een weekje met vakantie geweest met onze caravan, naar de Höga Kusten in Zweden. Dat is ongeveer 600...
Eindelijk regen
Ik hoor jullie al denken, die is gek, we hebben onderhand wel genoeg gehad. In Nederland wel, maar wij zijn...
Regenboog
De regenboog is het symbool in de tekst uit Genesis 9:16 Mijn boog heb Ik in de wolken gegeven; die...
Verjaardag vieren
Ik heb een haat-liefde verhouding met verjaardagen. Ik ben best dankbaar dat ik er weer een nieuw levensjaar bij heb...
Kleine dingen die misgaan
Soms heb je van die dagen, dat er van alles misgaat, hoeft niet ernstig te zijn, maar kan wel lastig...