Vrijdag naar de herdenking geweest van de zoon van vrienden van ons. Hij is slechts 34 jaar geworden. Hij had de spierziekte Duchenne, die voornamelijk bij jongens voorkomt. Toen de diagnose gesteld werd, toen was hij nog heel klein, was de levensverwachting 15 tot 16 jaar. Maar door de verbeterde zorg is dat tegenwoordig veel langer. Hij moest al jong gebruik maken van een rolstoel en ging wel zelfstandig naar de lagere school, de middelbare school en de universiteit waren een uitdaging, wat betreft zijn mobiliteit. Na zijn afstuderen heeft hij veel gedaan voor natuurorganisaties, want dat was zijn specialisatie. Helaas zijn er nog geen medicijnen om deze ziekte te genezen en heeft hij de strijd verloren.
Duchenne
Categories:
Gerelateerde berichten
Online kopen
Ja, ik koop regelmatig online. Vaak voor het gemak, dan hoef ik niet naar een winkel, maar ook vaak, omdat...
Gnoom
Het wordt gnoom is middeleeuws voor kabouter en ik ben gek op kabouters. Niet die tuinkabouters die je in de...
Rookvrije zone
Afgelopen week reisden we met de ferry van Denemarken naar IJsland. In principe is het hele schip rookvrij, op een...
Sneeuw gesmolten
Toen we vier weken geleden in Zweden aankwamen lag er ongeveer dertig centimeter sneeuw, niet eens zoveel voor deze tijd...
Protocol
We werken volgens protocol, dat klinkt goed, maar is dat altijd zo? Ik werd geraakt over het bericht van een...
Vogeltjes voeren
Toen we een paar weken geleden in Zweden waren heeft Wim een voerplaats gemaakt voor de vogels. Eerst een driehoek...
Nieuw jaar, nieuwe kansen
Het jaar is inmiddels al weer 6 dagen oud. Het oude jaar heb ik afgesloten met het opschrijven van alle...
Winterdip
Ik heb nooit last gehad van een winterdip, maar helaas heb ik nu geconstateerd dat ook ik daar last van...
Pasfoto’s
Vorige week moest ik nieuwe pasfoto’s laten maken voor mijn nieuwe ID kaart. De fotograaf waar we altijd onze pasfoto’s...
Seringen
Seringen reken ik toch wel tot mijn favoriete bloemen. In Nederland heb ik een struik staan met paarse bloemen en...