Vrijdag naar de herdenking geweest van de zoon van vrienden van ons. Hij is slechts 34 jaar geworden. Hij had de spierziekte Duchenne, die voornamelijk bij jongens voorkomt. Toen de diagnose gesteld werd, toen was hij nog heel klein, was de levensverwachting 15 tot 16 jaar. Maar door de verbeterde zorg is dat tegenwoordig veel langer. Hij moest al jong gebruik maken van een rolstoel en ging wel zelfstandig naar de lagere school, de middelbare school en de universiteit waren een uitdaging, wat betreft zijn mobiliteit. Na zijn afstuderen heeft hij veel gedaan voor natuurorganisaties, want dat was zijn specialisatie. Helaas zijn er nog geen medicijnen om deze ziekte te genezen en heeft hij de strijd verloren.
Duchenne
Categories:
Gerelateerde berichten
Vogeltjes voeren
Toen we een paar weken geleden in Zweden waren heeft Wim een voerplaats gemaakt voor de vogels. Eerst een driehoek...
Familie BBQ
Wij houden al sinds 1994 ieder jaar een Familie BBQ, Het is bijna alle jaren bij ons in de tuin...
Online kopen
Ja, ik koop regelmatig online. Vaak voor het gemak, dan hoef ik niet naar een winkel, maar ook vaak, omdat...
Teksten
Ik zie op Pinterest heel veel mooie teksten voorbijkomen, die ik graag met jullie zou willen delen. Het probleem is,...
Wasknijpers, zakkensluiters en handzeeppompjes
Gekleurde wasknijpers heb ik vervangen door houten wasknijpers, want die zijn tenminste allemaal dezelfde kleur. Tijdens de was ophangen, gebruikte...
Vliegenzwammen
Paddenstoelen fotograferen is leuk, maar de vliegenzwam is toch wel altijd favoriet. Dan ga je naar het bos en zie...
Verjaardag vieren
Ik heb een haat-liefde verhouding met verjaardagen. Ik ben best dankbaar dat ik er weer een nieuw levensjaar bij heb...
Water
Water, geeft leven, kan mooi zijn, geeft onrust, geeft angst, geeft schade, neemt levens. Zonder water kunnen we niet leven...