Wat is Sarcoïdose
Sarcoïdose is een zeldzame ziekte waarbij, door onbekende oorzaak, ontstekingen ontstaan. Bij zo’n ontsteking hopen witte bloedcellen zich op. Deze ophopingen heten granulomen. De ontstekingen kunnen vrijwel overal in het lichaam voorkomen. De meest voorkomende klacht is vermoeidheid, dit ervaren veel mensen met sarcoïdose als de voornaamste beperking.
Er is geen medicijn dat sarcoïdose kan genezen, de medicatie die eventueel voorgeschreven wordt is gericht op het onderdrukken van de ontstekingen.
Een hele goede omschrijving van sarcoïdose van de site: sarcoïdose in mijn dagelijks leven
Sarcoïdose is een vreemde én ook wel grillige ziekte. Tot vandaag kan men niet achterhalen wat de oorsprong is van deze systeemziekte en waarom ze zich bij sommige mensen manifesteert en bij anderen niet. Of waarom ze chronisch wordt. Bij vele sarcoïdosepatiënten gaat de ziekte na verloop van tijd terug slapen en lijkt de patiënt aan de beterhand. Anderen krijgen een chronische variant die momenteel enkel door voldoende onderzoeken en kuren met corticosteroïden onder controle kan worden gehouden…. en dan nog. Vaak is het vechten tegen de bierkaai. Terwijl je een medicijn neemt tegen een bepaald symptoom van de ziekte, loert er al een ander beestje om de hoek. De sarco-mannetjes spelen verstoppertje in je lichaam maar vertellen je nooit hun vindplaats. Ze zijn je net altijd één stapje voor.
Wanneer een behandeling dan toch eens aanslaat of de storm wat is gaan liggen, lijkt het alsof wij eindelijk de overwinningstocht kunnen aanvatten. Maar ons geluk is meestal van korte duur. Koude, wind, iemand die in je richting niest of hoest, oververmoeidheid… er zijn zoveel factoren die een nieuwe sarco-aanval kunnen uitlokken. Voorzichtig blijven is dus de boodschap. Niet in de buurt gaan van kindjes met koortsige wangetjes, discreet je hoofd draaien wanneer iemand niest of hoest, je handen wel 500 keer per dag wassen en vooral een evenwicht zoeken tussen je lichaam en geest.
Eén van de meest vervelende symptomen van sarcoïdose is de allesomvattende vermoeidheid. Je bent niet “een klein beetje moe” omdat je wat weinig hebt geslapen de dag voordien, maar je blijft moe… dag in, dag uit, week in, week uit. Ook de broodnodige powernaps zijn geen afdoende oplossing om je energiepeil terug de hoogte in te jagen.
Wanneer je sarcoïdose hebt leer je leven met grenzen. Je bakent je sociale leven af, richt je actief leven heel gestructureerd in en maakt in je eigen agenda ruimte voor RUST. En dat mag je letterlijk nemen: slapen, hangen, liggen, niets doen… of toch… wachten tot de batterij weer wat is opgeladen.
Leven met sarcoïdose is balanceren op een weegschaal. Je moet er elke dag zorg voor dragen dat één van de beide zijden niet overhelt.