Vrijdag naar de herdenking geweest van de zoon van vrienden van ons. Hij is slechts 34 jaar geworden. Hij had de spierziekte Duchenne, die voornamelijk bij jongens voorkomt. Toen de diagnose gesteld werd, toen was hij nog heel klein, was de levensverwachting 15 tot 16 jaar. Maar door de verbeterde zorg is dat tegenwoordig veel langer. Hij moest al jong gebruik maken van een rolstoel en ging wel zelfstandig naar de lagere school, de middelbare school en de universiteit waren een uitdaging, wat betreft zijn mobiliteit. Na zijn afstuderen heeft hij veel gedaan voor natuurorganisaties, want dat was zijn specialisatie. Helaas zijn er nog geen medicijnen om deze ziekte te genezen en heeft hij de strijd verloren.
Duchenne
Categories:
Gerelateerde berichten
Protocol (aanvulling)
Inmiddels stond er een nieuw bericht in de krant over het 15 jarige meisje, dat de dupe leek te worden...
Kerstboom nee, ja, nee
Ieder jaar in December twijfel ik weer, kerstboom ja of nee. Eigenlijk vind ik het wel gezellig, maar ik vind...
Verjaardag vieren
Ik heb een haat-liefde verhouding met verjaardagen. Ik ben best dankbaar dat ik er weer een nieuw levensjaar bij heb...
Kookboek met recepten uit het noodpakket
In het plaatselijke weekblad, stond een artikel over een kookboek, beschikbaar gesteld door een aantal Nederlandse veiligheidsregio’s. Met noodrecepten, die...
Regen ontvluchten
We zijn twee weken geleden naar Zweden gegaan om de regen in Nederland te ontvluchten en dat was geen verkeerde...
Pasfoto’s
Vorige week moest ik nieuwe pasfoto’s laten maken voor mijn nieuwe ID kaart. De fotograaf waar we altijd onze pasfoto’s...
Daar gaan we dan
Daar gaan we dan, Vandaag op 1 november 2022 komt deze website online. Ik heb een aantal weken aan de...
Splinter en balk
Afgelopen zondag ging de preek over oordelen over een ander. Er zijn diverse uitspraken die in de Bijbel voorkomen, zoals,...