Vrijdag naar de herdenking geweest van de zoon van vrienden van ons. Hij is slechts 34 jaar geworden. Hij had de spierziekte Duchenne, die voornamelijk bij jongens voorkomt. Toen de diagnose gesteld werd, toen was hij nog heel klein, was de levensverwachting 15 tot 16 jaar. Maar door de verbeterde zorg is dat tegenwoordig veel langer. Hij moest al jong gebruik maken van een rolstoel en ging wel zelfstandig naar de lagere school, de middelbare school en de universiteit waren een uitdaging, wat betreft zijn mobiliteit. Na zijn afstuderen heeft hij veel gedaan voor natuurorganisaties, want dat was zijn specialisatie. Helaas zijn er nog geen medicijnen om deze ziekte te genezen en heeft hij de strijd verloren.
Duchenne
Categories:
Gerelateerde berichten
Sarcoïdose maand
April is sarcoïdose awareness maand. In deze maand delen mensen met sarcoïdose wat het hebben van sarcoïdose voor hen betekent....
Muis
Help, er zit een muis in huis, oei, dat is niet pluis. Die moet met een knal in de muizenval....
Beroep afwijzen
Onze gemeente is vacant. Na een lange procedure werd er een predikant gevonden die open stond voor een beroep naar...
Bakpapier
Ik gebruik heel vaak bakpapier in de keuken en heb daar een dikke rol van, maar omdat die bijna op...
Online kopen
Ja, ik koop regelmatig online. Vaak voor het gemak, dan hoef ik niet naar een winkel, maar ook vaak, omdat...
Herfstdip
In de Margriet stond een artikel over een herfstdip. Het schijnt dat heel veel mensen last hebben van een herfstdip,...
Protocol
We werken volgens protocol, dat klinkt goed, maar is dat altijd zo? Ik werd geraakt over het bericht van een...
Hoofd leegmaken
Ik hoor en lees zo vaak, dat mensen gaan sporten, wandelen, fietsen, mediteren en noem maar op, om hun hoofd...
Elektrische tandenborstel
Ja hoor, ik ga toch weer elektrisch poetsen. Vorig jaar maart schreef ik, dat het niets voor mij is, maar...
Begrafenis Paus Franciscus
Vanmorgen naar de begrafenis gekeken van Paus Franciscus. Ik ben niet katholiek, maar vind het toch wel de moeite waard...