Vrijdag naar de herdenking geweest van de zoon van vrienden van ons. Hij is slechts 34 jaar geworden. Hij had de spierziekte Duchenne, die voornamelijk bij jongens voorkomt. Toen de diagnose gesteld werd, toen was hij nog heel klein, was de levensverwachting 15 tot 16 jaar. Maar door de verbeterde zorg is dat tegenwoordig veel langer. Hij moest al jong gebruik maken van een rolstoel en ging wel zelfstandig naar de lagere school, de middelbare school en de universiteit waren een uitdaging, wat betreft zijn mobiliteit. Na zijn afstuderen heeft hij veel gedaan voor natuurorganisaties, want dat was zijn specialisatie. Helaas zijn er nog geen medicijnen om deze ziekte te genezen en heeft hij de strijd verloren.
Duchenne
Categories:
Gerelateerde berichten
Regen ontvluchten
We zijn twee weken geleden naar Zweden gegaan om de regen in Nederland te ontvluchten en dat was geen verkeerde...
Bakpapier
Ik gebruik heel vaak bakpapier in de keuken en heb daar een dikke rol van, maar omdat die bijna op...
Noorderlicht
Noorderlicht is een prachtig natuurverschijnsel en wij zijn in de gelukkige omstandigheden, dat we het regelmatig kunnen zien, gewoon in...
Protocol (aanvulling)
Inmiddels stond er een nieuw bericht in de krant over het 15 jarige meisje, dat de dupe leek te worden...
Gnoom
Het wordt gnoom is middeleeuws voor kabouter en ik ben gek op kabouters. Niet die tuinkabouters die je in de...
Kwakkelig weer
We zijn in Zweden en hebben hier toch wel erg kwakkelig weer de laatste weken. Toen we aankwamen was het...
Kerstboom nee, ja, nee
Ieder jaar in December twijfel ik weer, kerstboom ja of nee. Eigenlijk vind ik het wel gezellig, maar ik vind...
Eindelijk regen
Ik hoor jullie al denken, die is gek, we hebben onderhand wel genoeg gehad. In Nederland wel, maar wij zijn...
Eekhoorn-Ekster
In onze tuin hangt een eekhoorn voederhuisje, met een voorkant van plexiglas, zodat je kan zien wat er in zit....
Herfstdip
In de Margriet stond een artikel over een herfstdip. Het schijnt dat heel veel mensen last hebben van een herfstdip,...