Vrijdag naar de herdenking geweest van de zoon van vrienden van ons. Hij is slechts 34 jaar geworden. Hij had de spierziekte Duchenne, die voornamelijk bij jongens voorkomt. Toen de diagnose gesteld werd, toen was hij nog heel klein, was de levensverwachting 15 tot 16 jaar. Maar door de verbeterde zorg is dat tegenwoordig veel langer. Hij moest al jong gebruik maken van een rolstoel en ging wel zelfstandig naar de lagere school, de middelbare school en de universiteit waren een uitdaging, wat betreft zijn mobiliteit. Na zijn afstuderen heeft hij veel gedaan voor natuurorganisaties, want dat was zijn specialisatie. Helaas zijn er nog geen medicijnen om deze ziekte te genezen en heeft hij de strijd verloren.
Duchenne
Categories:
Gerelateerde berichten
Hoofd leegmaken
Ik hoor en lees zo vaak, dat mensen gaan sporten, wandelen, fietsen, mediteren en noem maar op, om hun hoofd...
Gekneusde pols
Ik ben vorige week maandag gevallen en heb daarbij mijn pols gekneusd en dan ook nog van mijn rechterarm. Als...
Voorjaar 2026
Ik denk dat ik niet al te veel hoef te zeggen, een merel die zingt/fluit zittende tussen de bloesem van...
Eindelijk regen
Ik hoor jullie al denken, die is gek, we hebben onderhand wel genoeg gehad. In Nederland wel, maar wij zijn...
X, Facebook, Instagram
X, Facebook, Instagram Ik had ze allemaal, maar de mensen achter deze platforms, houden er inmiddels wel steeds vreemdere denkbeelden...
Beroep afwijzen
Onze gemeente is vacant. Na een lange procedure werd er een predikant gevonden die open stond voor een beroep naar...
Sarcoïdose maand
April is sarcoïdose awareness maand. In deze maand delen mensen met sarcoïdose wat het hebben van sarcoïdose voor hen betekent....
Schijf
De schijf van vijf, die ons moet helpen gezond te eten. Ik wilde er eerst niets over schrijven, maar ik...
Pasen 31 maart 2024
Vandaag vieren we Pasen, het feest van de opstanding De Heer is waarlijk opgestaan Gezegende Paasdagen...
Varkensvlees ja/nee
Ik heb moeite met varkensvlees, mag je dat nu wel of niet eten. In de Bijbel was het varken een...