Vrijdag naar de herdenking geweest van de zoon van vrienden van ons. Hij is slechts 34 jaar geworden. Hij had de spierziekte Duchenne, die voornamelijk bij jongens voorkomt. Toen de diagnose gesteld werd, toen was hij nog heel klein, was de levensverwachting 15 tot 16 jaar. Maar door de verbeterde zorg is dat tegenwoordig veel langer. Hij moest al jong gebruik maken van een rolstoel en ging wel zelfstandig naar de lagere school, de middelbare school en de universiteit waren een uitdaging, wat betreft zijn mobiliteit. Na zijn afstuderen heeft hij veel gedaan voor natuurorganisaties, want dat was zijn specialisatie. Helaas zijn er nog geen medicijnen om deze ziekte te genezen en heeft hij de strijd verloren.
Duchenne
Categories:
Gerelateerde berichten
Rugzak
Zowel tekst als foto, door mij zelf gemaakt. ...
Nederland-Zweden
Dat is wat, dan ben je als Nederlander in Zweden en dan moeten ze tegen elkaar voetballen. Wij kijken eigenlijk...
Uitlachen
Uitlachen Lach mensen niet uit want achter iedere snuit Dik, dun, vreemd of kaal schuilt een verhaal en het is...
Wasknijpers, zakkensluiters en handzeeppompjes
Gekleurde wasknijpers heb ik vervangen door houten wasknijpers, want die zijn tenminste allemaal dezelfde kleur. Tijdens de was ophangen, gebruikte...
Schandpaal
Uit stukken in handen van onze redactie blijkt……. Het zoveelste bericht waar weer iemand aan de schandpaal wordt genageld om...
Kwakkelig weer
We zijn in Zweden en hebben hier toch wel erg kwakkelig weer de laatste weken. Toen we aankwamen was het...
Online kopen
Ja, ik koop regelmatig online. Vaak voor het gemak, dan hoef ik niet naar een winkel, maar ook vaak, omdat...
Nieuw jaar, nieuwe kansen
Het jaar is inmiddels al weer 6 dagen oud. Het oude jaar heb ik afgesloten met het opschrijven van alle...
Familie BBQ
Wij houden al sinds 1994 ieder jaar een Familie BBQ, Het is bijna alle jaren bij ons in de tuin...
Regen ontvluchten
We zijn twee weken geleden naar Zweden gegaan om de regen in Nederland te ontvluchten en dat was geen verkeerde...