Vrijdag naar de herdenking geweest van de zoon van vrienden van ons. Hij is slechts 34 jaar geworden. Hij had de spierziekte Duchenne, die voornamelijk bij jongens voorkomt. Toen de diagnose gesteld werd, toen was hij nog heel klein, was de levensverwachting 15 tot 16 jaar. Maar door de verbeterde zorg is dat tegenwoordig veel langer. Hij moest al jong gebruik maken van een rolstoel en ging wel zelfstandig naar de lagere school, de middelbare school en de universiteit waren een uitdaging, wat betreft zijn mobiliteit. Na zijn afstuderen heeft hij veel gedaan voor natuurorganisaties, want dat was zijn specialisatie. Helaas zijn er nog geen medicijnen om deze ziekte te genezen en heeft hij de strijd verloren.
Duchenne
Categories:
Related Posts
Teksten
Ik zie op Pinterest heel veel mooie teksten voorbijkomen, die ik graag met jullie zou willen delen. Het probleem is,...
Nieuw jaar, nieuwe kansen
Het jaar is inmiddels al weer 6 dagen oud. Het oude jaar heb ik afgesloten met het opschrijven van alle...
Daar gaan we dan
Daar gaan we dan, Vandaag op 1 november 2022 komt deze website online. Ik heb een aantal weken aan de...
Protocol (aanvulling)
Inmiddels stond er een nieuw bericht in de krant over het 15 jarige meisje, dat de dupe leek te worden...
Wasknijpers, zakkensluiters en handzeeppompjes
Gekleurde wasknijpers heb ik vervangen door houten wasknijpers, want die zijn tenminste allemaal dezelfde kleur. Tijdens de was ophangen, gebruikte...
X, Facebook, Instagram
X, Facebook, Instagram Ik had ze allemaal, maar de mensen achter deze platforms, houden er inmiddels wel steeds vreemdere denkbeelden...
Rookvrije zone
Afgelopen week reisden we met de ferry van Denemarken naar IJsland. In principe is het hele schip rookvrij, op een...
Noorderlicht
Noorderlicht is een prachtig natuurverschijnsel en wij zijn in de gelukkige omstandigheden, dat we het regelmatig kunnen zien, gewoon in...
Protocol
We werken volgens protocol, dat klinkt goed, maar is dat altijd zo? Ik werd geraakt over het bericht van een...