Vrijdag naar de herdenking geweest van de zoon van vrienden van ons. Hij is slechts 34 jaar geworden. Hij had de spierziekte Duchenne, die voornamelijk bij jongens voorkomt. Toen de diagnose gesteld werd, toen was hij nog heel klein, was de levensverwachting 15 tot 16 jaar. Maar door de verbeterde zorg is dat tegenwoordig veel langer. Hij moest al jong gebruik maken van een rolstoel en ging wel zelfstandig naar de lagere school, de middelbare school en de universiteit waren een uitdaging, wat betreft zijn mobiliteit. Na zijn afstuderen heeft hij veel gedaan voor natuurorganisaties, want dat was zijn specialisatie. Helaas zijn er nog geen medicijnen om deze ziekte te genezen en heeft hij de strijd verloren.
Duchenne
Categories:
Gerelateerde berichten
Eekhoorn-Ekster
In onze tuin hangt een eekhoorn voederhuisje, met een voorkant van plexiglas, zodat je kan zien wat er in zit....
Sneeuw gesmolten
Toen we vier weken geleden in Zweden aankwamen lag er ongeveer dertig centimeter sneeuw, niet eens zoveel voor deze tijd...
Online kopen
Ja, ik koop regelmatig online. Vaak voor het gemak, dan hoef ik niet naar een winkel, maar ook vaak, omdat...
Wasknijpers, zakkensluiters en handzeeppompjes
Gekleurde wasknijpers heb ik vervangen door houten wasknijpers, want die zijn tenminste allemaal dezelfde kleur. Tijdens de was ophangen, gebruikte...
Noorderlicht
Noorderlicht is een prachtig natuurverschijnsel en wij zijn in de gelukkige omstandigheden, dat we het regelmatig kunnen zien, gewoon in...
Splinter en balk
Afgelopen zondag ging de preek over oordelen over een ander. Er zijn diverse uitspraken die in de Bijbel voorkomen, zoals,...
Uitlachen
Uitlachen Lach mensen niet uit want achter iedere snuit Dik, dun, vreemd of kaal schuilt een verhaal en het is...
Pasfoto’s
Vorige week moest ik nieuwe pasfoto’s laten maken voor mijn nieuwe ID kaart. De fotograaf waar we altijd onze pasfoto’s...