Vrijdag naar de herdenking geweest van de zoon van vrienden van ons. Hij is slechts 34 jaar geworden. Hij had de spierziekte Duchenne, die voornamelijk bij jongens voorkomt. Toen de diagnose gesteld werd, toen was hij nog heel klein, was de levensverwachting 15 tot 16 jaar. Maar door de verbeterde zorg is dat tegenwoordig veel langer. Hij moest al jong gebruik maken van een rolstoel en ging wel zelfstandig naar de lagere school, de middelbare school en de universiteit waren een uitdaging, wat betreft zijn mobiliteit. Na zijn afstuderen heeft hij veel gedaan voor natuurorganisaties, want dat was zijn specialisatie. Helaas zijn er nog geen medicijnen om deze ziekte te genezen en heeft hij de strijd verloren.
Duchenne
Categories:
Related Posts
Kerstboom nee, ja, nee
Ieder jaar in December twijfel ik weer, kerstboom ja of nee. Eigenlijk vind ik het wel gezellig, maar ik vind...
Water
Water, geeft leven, kan mooi zijn, geeft onrust, geeft angst, geeft schade, neemt levens. Zonder water kunnen we niet leven...
Regen ontvluchten
We zijn twee weken geleden naar Zweden gegaan om de regen in Nederland te ontvluchten en dat was geen verkeerde...
X, Facebook, Instagram
X, Facebook, Instagram Ik had ze allemaal, maar de mensen achter deze platforms, houden er inmiddels wel steeds vreemdere denkbeelden...
Begrafenis Paus Franciscus
Vanmorgen naar de begrafenis gekeken van Paus Franciscus. Ik ben niet katholiek, maar vind het toch wel de moeite waard...
Varkensvlees ja/nee
Ik heb moeite met varkensvlees, mag je dat nu wel of niet eten. In de Bijbel was het varken een...
Noorderlicht
Noorderlicht is een prachtig natuurverschijnsel en wij zijn in de gelukkige omstandigheden, dat we het regelmatig kunnen zien, gewoon in...
Elektrische tandenborstel
Ja hoor, ik ga toch weer elektrisch poetsen. Vorig jaar maart schreef ik, dat het niets voor mij is, maar...