Vrijdag naar de herdenking geweest van de zoon van vrienden van ons. Hij is slechts 34 jaar geworden. Hij had de spierziekte Duchenne, die voornamelijk bij jongens voorkomt. Toen de diagnose gesteld werd, toen was hij nog heel klein, was de levensverwachting 15 tot 16 jaar. Maar door de verbeterde zorg is dat tegenwoordig veel langer. Hij moest al jong gebruik maken van een rolstoel en ging wel zelfstandig naar de lagere school, de middelbare school en de universiteit waren een uitdaging, wat betreft zijn mobiliteit. Na zijn afstuderen heeft hij veel gedaan voor natuurorganisaties, want dat was zijn specialisatie. Helaas zijn er nog geen medicijnen om deze ziekte te genezen en heeft hij de strijd verloren.
Duchenne
Categories:
Gerelateerde berichten
Bakpapier
Ik gebruik heel vaak bakpapier in de keuken en heb daar een dikke rol van, maar omdat die bijna op...
Gnoom
Het wordt gnoom is middeleeuws voor kabouter en ik ben gek op kabouters. Niet die tuinkabouters die je in de...
Elektrische tandenborstel
Ja hoor, ik ga toch weer elektrisch poetsen. Vorig jaar maart schreef ik, dat het niets voor mij is, maar...
Muis
Help, er zit een muis in huis, oei, dat is niet pluis. Die moet met een knal in de muizenval....
Beroep afwijzen
Onze gemeente is vacant. Na een lange procedure werd er een predikant gevonden die open stond voor een beroep naar...
Winterdip
Ik heb nooit last gehad van een winterdip, maar helaas heb ik nu geconstateerd dat ook ik daar last van...
Vliegenzwammen
Paddenstoelen fotograferen is leuk, maar de vliegenzwam is toch wel altijd favoriet. Dan ga je naar het bos en zie...
Kwakkelig weer
We zijn in Zweden en hebben hier toch wel erg kwakkelig weer de laatste weken. Toen we aankwamen was het...
Water
Water, geeft leven, kan mooi zijn, geeft onrust, geeft angst, geeft schade, neemt levens. Zonder water kunnen we niet leven...