Vrijdag naar de herdenking geweest van de zoon van vrienden van ons. Hij is slechts 34 jaar geworden. Hij had de spierziekte Duchenne, die voornamelijk bij jongens voorkomt. Toen de diagnose gesteld werd, toen was hij nog heel klein, was de levensverwachting 15 tot 16 jaar. Maar door de verbeterde zorg is dat tegenwoordig veel langer. Hij moest al jong gebruik maken van een rolstoel en ging wel zelfstandig naar de lagere school, de middelbare school en de universiteit waren een uitdaging, wat betreft zijn mobiliteit. Na zijn afstuderen heeft hij veel gedaan voor natuurorganisaties, want dat was zijn specialisatie. Helaas zijn er nog geen medicijnen om deze ziekte te genezen en heeft hij de strijd verloren.
Duchenne
Categories:
Gerelateerde berichten
Protocol (aanvulling)
Inmiddels stond er een nieuw bericht in de krant over het 15 jarige meisje, dat de dupe leek te worden...
Gekneusde pols
Ik ben vorige week maandag gevallen en heb daarbij mijn pols gekneusd en dan ook nog van mijn rechterarm. Als...
Etiketten lezen
Natuurlijk weet ik dat het belangrijk is om etiketten te lezen, maar was het wel weer even vergeten toen ik...
Protocol
We werken volgens protocol, dat klinkt goed, maar is dat altijd zo? Ik werd geraakt over het bericht van een...
Wasknijpers, zakkensluiters en handzeeppompjes
Gekleurde wasknijpers heb ik vervangen door houten wasknijpers, want die zijn tenminste allemaal dezelfde kleur. Tijdens de was ophangen, gebruikte...
Teksten
Ik zie op Pinterest heel veel mooie teksten voorbijkomen, die ik graag met jullie zou willen delen. Het probleem is,...
Januari 2026
Het is inmiddels al weer 5 januari. De Feestdagen zijn weer voorbij en het gewone leven is weer begonnen. Het...
Druppels
Druppels Ik kwam op Pinterest een tekst tegen van Lifecoach Angela Bitonti Het is niet die ene druppel die de...
Gastenverblijf De Rietgors
Mijn broer en schoonzus hebben een gastenverblijf in Kinderdijk geopend. Het is een verblijf voor twee personen in het souterrain...