Vrijdag naar de herdenking geweest van de zoon van vrienden van ons. Hij is slechts 34 jaar geworden. Hij had de spierziekte Duchenne, die voornamelijk bij jongens voorkomt. Toen de diagnose gesteld werd, toen was hij nog heel klein, was de levensverwachting 15 tot 16 jaar. Maar door de verbeterde zorg is dat tegenwoordig veel langer. Hij moest al jong gebruik maken van een rolstoel en ging wel zelfstandig naar de lagere school, de middelbare school en de universiteit waren een uitdaging, wat betreft zijn mobiliteit. Na zijn afstuderen heeft hij veel gedaan voor natuurorganisaties, want dat was zijn specialisatie. Helaas zijn er nog geen medicijnen om deze ziekte te genezen en heeft hij de strijd verloren.
Duchenne
Categories:
Gerelateerde berichten
Bakpapier
Ik gebruik heel vaak bakpapier in de keuken en heb daar een dikke rol van, maar omdat die bijna op...
Online kopen
Ja, ik koop regelmatig online. Vaak voor het gemak, dan hoef ik niet naar een winkel, maar ook vaak, omdat...
Gekneusde pols
Ik ben vorige week maandag gevallen en heb daarbij mijn pols gekneusd en dan ook nog van mijn rechterarm. Als...
Sarcoïdose maand
April is sarcoïdose awareness maand. In deze maand delen mensen met sarcoïdose wat het hebben van sarcoïdose voor hen betekent....
Eindelijk regen
Ik hoor jullie al denken, die is gek, we hebben onderhand wel genoeg gehad. In Nederland wel, maar wij zijn...
Druppels
Druppels Ik kwam op Pinterest een tekst tegen van Lifecoach Angela Bitonti Het is niet die ene druppel die de...
Aanpassen website
Ik ben bezig om de website aan te passen naar een nieuw thema, dus het kan zijn, dat er af...
Hoofd leegmaken
Ik hoor en lees zo vaak, dat mensen gaan sporten, wandelen, fietsen, mediteren en noem maar op, om hun hoofd...
Beroep afwijzen
Onze gemeente is vacant. Na een lange procedure werd er een predikant gevonden die open stond voor een beroep naar...
Begrafenis Paus Franciscus
Vanmorgen naar de begrafenis gekeken van Paus Franciscus. Ik ben niet katholiek, maar vind het toch wel de moeite waard...